Kort In Memoriam

Dag Fred

We kennen elkaar maar relatief kort, maar het is nu alsof we elkaar al heel lang kennen. We hebben intensief de laatste weken van jouw aardse leven gedeeld; in de eerste plaats met Sonja en haar vriendinnen, familie en kennissen. Iedereen heeft geholpen dat Sonja de laatste dagen veel bij jou kon zijn. En gelukkig vertelde Sonja dat ze na jouw overlijden nog een uurtje in de nacht bij je is gebleven om afscheid te nemen. Want wat er daarna gebeuren moest, had jij met haar besproken en is ook allemaal zo gebeurd. Jij had goed nagedacht begin van dit jaar. Je wist wat op je af zou komen. Je hebt precies vastgelegd wat je wilde en bent niet voorbij gegaan aan zaken die voor Sonja belangrijk zouden zijn. Zelfs het branden van een kaarsje heb je afgewezen zodat er geen ongelukken kunnen gebeuren: het lijkt een kleinigheid, maar deze geeft weer dat je alles hebt doordacht.

De laatste dagen was je niet graag alleen. Terwijl je alles kon regelen en overzien, waren er een paar kleinigheden die zelfs jij niet in de hand hebt. Het leven is ook voor jou op sommige momenten een mysterie: je hebt niet alles in de hand. Daar hebben we een dichter te hulp gevraagd:

Be careful, then, and be gentle about death.
For it is hard to die, it is difficult to go through
The door, even when it opens.

Each needs a little ship, a little ship
And the proper store of meal for the longest journey.

D.H. Lawrence (1885-1930)

Sonja en en haar vriendinnen hebben als engelen rond je bed en op het terras gewaakt terwijl jij je opmaakte om door de open poort binnen te gaan. En ik denk dat zij het ‘little ship’ waren, het bootje dat jou over de drempel droeg en dat hun aandacht voor jou het voedsel was voor onderweg.

De ‘longest journey’ is voor jou begonnen. De langste reis die geen tijd meer kent, geen plaats en ook geen doel: je bent er.

Op de reis die wij nog moeten gaan, neem ik in ieder geval enkele van jouw wijsheden mee. En voor het geval je denkt dat jij als atheïst nu heilig bent verklaard: ‘t roken neem ik niet van je over, het knoteren en afwijzen van zorg probeer ik met enige humor te  relativeren, je twijfels horen bij je (eigen)wijsheid en je onvoorwaardelijke trouw en eerlijkheid onthoud ik met veel respect.

Hiermee is niet alles gezegd, denk ik, maar wel genoeg.

Vaarwel Fred,

Heel veel sterkte Sonja,

van Gerard Sars

 

 

Fred

Uit naam van Sonja wil ik jullie laten weten dat Fred is overleden op 19.07.2013.
Op een paar dagen tijd was er een ontzettende verslechtering in zijn toestand, een dusdanige verslechtering dat het voor Fred niet meer op te vangen was. Zijn lichaam kon de strijd met zijn ziekte niet meer aan en moest het opgeven. Het was een oneerlijke strijd, zijn geest die gewoon nog verder wilde leven, zijn lichaam die het leven niet meer aankon. Hij had nog zoveel plannen, Hij wilde nog zo graag langer genieten van zijn nieuwe kamer met terras op de Ark, Het is hem niet meer gegund. Hij vond het zo fijn dat er regelmatige volgers waren op zijn weblog en iedere dag kwamen er nieuwe mensen bij, mensen die met interesse het wel en wee van hem volgden, dit gaf hem moed en kracht om door te gaan, door te gaan met zijn passie, de computer, het maken van websites, hij zat niet te wachten op het onvermijdelijke maar deed iets met de tijd die hem nog gegund was. Maar Fred wist ook dat zijn tijd op zijn einde liep en hij accepteerde dat. Wat een moed heeft deze man laten zien, Opgewekt blijven, de pijn doorstaan, ondanks alles nog plezier in het leven. Zijn grootste zorg was zijn vrouw Sonja, zij zou alleen achter blijven en daar was hij bang voor. Ik heb hem beloofd dat we er altijd zullen zijn voor haar, Ook Francine en Marleen die samen met mij bij Sonja hebben gezeten toen het slechter begon te gaan zullen een oogje op Sonja houden.
Rest mij nu alleen nog om iedereen die met Fred en Sonja hebben meegeleefd, hebben gereageerd op het weblog of anderzijds steun hebben geboden op deze voor hun zo zware weg uit naam van Sonja te bedanken. Jullie hebben veel toegevoegde waarde gegeven aan de laatste maanden van Fred en dat was onbetaalbaar.

Fred, rust nu maar uit, je hebt het verdient.

Corien.

bergafwaarts

Sinds gisteren gaat het in een keer veel slechter met Fred.                                                 Daarom is er ook geen nieuw bericht meer verschenen op de weblog.Wie meer informatie over wil of het verloop van de ziekte van Fred wil blijven volgen kan mij persoonlijk mailen, denk niet dat Fred er nog aan toe komt hier wat te schrijven helaas.

sonja@miniware.nl

Sonja

 

Gezellig druk en bezig

Na een rustige avond ben ik begonnen aan de gangbare nacht van slapen / wakker, ieder zo’n 1,5 uur. Zo is het ochtend geworden. Even voor acht uur kwam Verpleegkundige Marieke met de medicatie die dit maal een beetje anders is. Een medicijn is nog maar zo minimaal aanwezig, dat het via de pomp bijna niet meer te doen is. Daarom wordt het nu in één keer gespoten. Dus voortaan elke dag een spuitje auw. Heb daar gelukkig niet zoveel moeite mee. Het is maar een prikje, niet leuk maar ook niet echt erg. Tevens nieuwe wraps voor de voeten en benen die ik lekker heb laten aandoen dit maal. Het kost me steeds meer moeite om dat zelf te doen en spaar die energie liever voor andere dingen. Nadat ik Uultje met haar smartphone op internet had geholpen, werd ik ook door haar naar de hobbyruimte gereden.

Vandaag aan een nieuw draad-soldeer werkje begonnen. Een klein deel daarvan kunnen maken, toen was de tijd van 1,5 uur weer om en weer opruimen. De tijd vliegt als je bezig bent. Vele zijn zeer geïnteresseerd in wat ik aan het doen ben en komen dan kijken.
Wat het wordt is nog een verrassing en zal tot maandag moeten wachten. Op zondag is de hobbyruimte gesloten.
Toen Uultje mij weer kwam halen zei ze al meteen dat op kantoor mijn internet kennis nodig was. Dat bleek Marieke te zijn, die ook niet op internet kwam met haar smartphone. Wederom de helpende hand toegereikt en de telefoon correct ingesteld. Even later een bedankje van Marvin, die dank de hulp aan Marieke nu ook haar smartphone goed hat weten in te stellen. Tjonge..

Voor het middageten was ik weer als proefkonijn noodzakelijk om te beoordelen of
de temperatuur van het eten nu wel goed was. Inderdaad snoei heet! Het koelde echter behoorlijk snel af, waardoor de laatste restjes op het bord koud waren. Dat werd mede veroorzaakt doordat de borden niet voorverwarmd werden zoals vroeger. Het eten koelt van onderuit al af. Zo zie je maar weer wat een effect een verandering teweeg kan brengen.

Deze middag dan bezoek van Sonja en vriendin Marleen. Een gezellig middagje rustig zitten en kletsen, eendjes voeren en vooral veel aandacht voor de eekhoorn “Brammetje”, die zich regelmatig liet zien. Niet alleen ik, maar ook het bezoek vind het hier op het terras altijd heerlijk vertoeven. Dank het zonnetje dat een aangenaam zacht warme temperatuur van naar schatting 22 á 23 graden afgeeft is het nog extra aangenaam op het terras. De beide dames blijven dan ook tot bijna half vijf.

Voor de avond is er verder geen planning. Aangezien ik toch ook weer vanaf zeven uur vanochtend wakker ben, zit de kans er dik in dat ik nog ergens een kleine rustpauze inlast en het bed een uurtje opzoek. Ik zie het wel.

Zombie Fred

Zoals gepland gisterenavond nog bezoek gehad van een vriend. Die was rond zeven uur hier en ging om half negen weer naar huis. Hij was direct vanaf zijn werk doorgereden en had dus een lange dag al achter de rug. Daarna nog even rustig wat dingen gedaan waar mijn hulp voor was ingeroepen om vervolgens om half elf ook het bed in te duiken. Een lange dag van ruim 16 uur ging daarmee ten einde. Hoe was/is het mogelijk…

Dat bleek vandaag wel!
Als een zombie beweeg ik mij met alles in een soort roes, in slow-motion. Er is totaal geen energie, alles kost me enorm veel moeite en als men mij iets zegt of verteld moet ik om herhaling vragen, want de snelheid waarmee gesproken wordt kan ik niet volgen. Mijn geheugen laat me volledig in de steek en mijn ogen waren tot vanmiddag niet open te houden. De verhoging van de morfine in de pomp heeft vandaag pas echt zijn uitwerking. Ik weet nog dat ik rond half twee weer wakker was, in mijn stoel in slaap ben gevallen om rond vijf uur weer wakker te worden. Weer het bed in tot half acht. (Twijfel of dit helemaal juist is zo)

Vanochtend was het bovendien een gekkenhuis aan bezoekers. Fysiotherapie in verband met de wikkels om voeten en benen; Die kwam niet veel later terug met speciale pantoffels die met klittenband op maat te maken zijn voor mijn dikke voeten. Gerard kwam een paar keer langs vandaag voor een zinvol of koetjes en kalfjes gesprek met inhoud. De schoonmaakster Marta waar altijd wel weer even een babbeltje mee gemaakt wordt. Vernieuwen van de pomp. Medicatie ronde enz., enz.
De deur van de kamer kon bijna de hele ochtend open blijven.
De Arts had inderdaad in het dossier de melding opgepikt over de tintelende rechter arm en hand, de opgeblazen buik e.d. en kwam mij onderzoeken.
Zo kwam zij tot de conclusie dat er veel lucht in mijn buik zat en vroeg hoelang ik niet meer had ontlast. Ja inderdaad, dat was weer een aantal dagen, veel te veel dagen, geleden. Door de verhoging van de morfine wordt ook de darmwerking verlaagd. Ze stelde een klisma voor om een mogelijke verstopping los te krijgen én wederom laxeermiddel om het geheel op gang te houden. Niet veel later daarna kwam verpleegkundige Claudia al met de bekende klisma aan, die op de wc werd ingebracht.

Ik heb enige ervaring met klisma’s uit de ziekenhuis periode in Maart van dit jaar, dus ik wist dat dit snel tot werking kon leiden. Zo was het ook; binnen tien minuten kwam de eerste lading die werd afgesloten met een prop zoals de arts ook had gevreesd. Daarna bleef het rustig. Dan maar weer in de luier, want je weet maar nooit of en wanneer er een volgende lading komt, dan is de weg naar de wc altijd te lang. We wachten af.
Om half een het middageten, nog een half uurtje aan de telefoon met vriend en lotgenoot Leen om vervolgens het bed weer in te duiken. Daar verbleef ik tot mijn grote vreugde tot half vijf, ruim drie uur dus! Daardoor is het zombie gevoel een behoorlijk stuk lager geworden en kan ik weer een beetje tot tien tellen, mits rustig aan!
Er zijn veel momenten uit de periode van gisteren avond tot op heden die ik niet kan plaatsen, waar ik niet van weet wat er gebeurt is. Gewoon gaten in mijn geheugen.
Er was echter voldoende nieuw materiaal om een volgende weblog te schrijven en je weer te informeren over de gang van zaken.
Een dag als vandaag waarin alles zo verward en onduidelijk is maakt wel weer, dat ik toch meer denk aan mijn ziekte en de gevolgen daarvan. Het beangstigd me en geeft wat onrust, maar echt bang ben ik niet.
Ik vraag me wel meer af: “Hoe lang mag ik hier nog genieten?”.

van alles door elkaar

Even na half tien richting hobby. Daar was het al gezellig druk, dé reden om er na toe te gaan. Heb er uiteindelijk ook tot half twaalf gezellig zitten kletsen, lachen om veel onzin en flauwekul, koffie en sigaartje erbij; dat mag daar zelfs.
Ik was net terug op de kamer toen Gerard binnen kwam. Hij had mijn weblog gelezen waarin ik schreef over de vele pijn en wilde polshoogte nemen hoe een en ander nu was. In het kort komt het er ook op neer, dat ik toch eerder aan de bel moet trekken, dus ook kleinere klachten die ik misschien niet meteen als klacht zie, te melden aan de verpleging. Als die daar dan een notitie van maken voor de arts, kan die mogelijk eerder ingrijpen. Logisch, had ik zelf echter niet meteen zo aan gedacht. Klinkt misschien heel stom als ik het zo stel, maar het komt erop neer dat ik meer moet gaan klagen bij elk kwaaltje of pijntje. Nu is dit überhaupt het geval, dat ik veel eerder en vaker de hulp van de verpleging of vrijwilligers kan en mag inschakelen dan ik doe. Het is echter niet mijn aard en zoek veelal zelf naar oplossingen waarbij ik het uiteindelijk toch zelf kan doen. Moeilijk als je altijd alles zelfstandig hebt gedaan.

Deze middag dan bezoek van Sonja en de kennissen. Was wel weer gezellig, zeker als je elkaar toch een hele tijd niet meer hebt gezien of gesproken. De beide dames vonden het echter maar koud buiten. Nu was het niet bepaald lekker warm, had zelf ook een vest aan, maar echt koud vond ik het nu ook weer niet. Rond half vier was iedereen weer richting huiswaarts.
Sonja had een doosje mee gebracht met daarin 2x Draadloze muis van amper 7 euro per stuk! Helaas “Batteries not included”. Nee natuurlijk niet voor die prijs! Dan zijn de batterijen duurder dan de muis.
Dus die batterijen moet Sonja nog ergens kopen. Toen Sonja naar huis was ben ik toch eens gaan zoeken of ik niet toevallig iets had waar dergelijke batterijen in zaten en warempel; In de binnen/buiten temperatuurmeter zat precies de benodigde hoeveel van twee stuks.
Gevolg, ik heb nu een draadloze muis aan mijn netboekje, een stuk gemakkelijker dan dat gehannes met zo’n kabel muis. Nu is het afwachten hoelang de batterijen meegaan. Bij mijn vorige draadloos toetsenbord/muis setje waren die (normale) van de muis binnen twee weken leeg, terwijl de oplaadbare van het toetsenbord er na een half jaar nog in zaten.

En als de weblog lang(er) is, dan is dat niet altijd omdat ik meer te berichten heb, maar ook omdat ik mezelf beter voel. Vandaag gaat het beduidend beter dan de dagen voorheen. Ondanks de forse verhoging van de morfine (90 mg naar 140 mg) voel ik me niet alleen beter, heb ook (nog) geen behoefte aan slaap, die je zou verwachten met zo’n forse verhoging opiaten. Ik ben nu ruim tien uur wakker én actief, of zal dat heerlijke warme bad van vanmorgen dan toch opwekkend en verfrissend hebben gewerkt?

Oh.ja, vergeet bijna het filmpje op youtube:
http://www.youtube.com/user/miniwarenl/videos

Voor nu zit het er weer op. Vanavond heb ik nog één bezoeker, daarna zal het wel bedtijd zijn, óók voor mij.

Lekker

Na een rustige nacht met langere slaap en kortere wakker momenten ben ik om 8 uur opgestaan. Ik voelde me lekker, fit, uitgeslapen. Ook de pijn was minimaal en draaglijk en bedacht me dat het wel eens lekker zou zijn voor een warm bad. Het is dit jaar tenminste 24 jaar geleden dat ik in een bad was geweest. Ik heb meteen de verpleging gebeld of dat mogelijk was. Even naar half negen werd ik geroepen, want een bad gaat niet zonder begeleiding, zeker niet het in- en uitstappen.
Het bad is zo nieuw na de verbouwing dat ik de primeur had en er moest worden gezocht hoe het nieuwe bad werkt. Met een kwartiertje kon ik me laten zakken in een 30 graden warm bad! Tjoe!! 30 graden is toch veel warmer dan ik dacht… dat is even langzaam wennen.
Na een kwartiertje dobberen trok ik aan de bel om er weer uitgeholpen te worden. Vooral de opstijgende warme, vochtige lucht veroorzaakte ademnood.
Na al die jaren wel heeeeerlijk om weer eens te doen en zeker voor herhaling met enige regelmaat vatbaar. Kan ook, want ik ben momenteel toch de enige die gebruik zal maken van het bad.

Overigens heb ik sinds gisteren ook verlichting op het terras! Ik had daar vorige week melding van gemaakt dat deze niet werkte. Gisteren is de technische dienst daarvoor langs geweest en hebben een en ander gerepareerd.
Het was wel meteen een hele vooruitgang. Voorheen moest ik me behelpen met een klein LED lampje op tafel, maar dat geeft natuurlijk geen echt ruimtelijk verlichting; je hebt licht maar eigenlijk ook weer niet.

Op in de rest van de dag. Vanmiddag én vanavond bezoek, dus de volgende weblog zal wel even op zich laten wachten.

weer de goede kant op

Gisterenavond op tijd naar bed, om half elf lag ik erin. Vanaf dat moment tot even naar zeven vanavond allemaal kleine slaapmomenten van hooguit 1 ½ uur met daarna een uurtje of 1 a 2 wakker. Vooral het opstaan (overeind komen) gaat met veel pijn en moeite gepaard.

Ik was er vanuit gegaan dat de verpleging maandag op mijn verzoek een melding had gemaakt voor een bezoek van de arts. Toen die om twee uur nog niet was geweest, vroeg ik dit na en bleek dat dus niet zo te zijn. Alsnog werd de arts verzocht even langs te komen. De nieuwe samenstelling van medicatie in de pomp veroorzaakt veel meer en doorlopend pijn en zorgt er ook weer voor dat mijn eetlust verdwijnt. Daarop heeft de arts een nieuwe samenstelling gemaakt, die ik ongeveer een uurtje later al kreeg. De ziekte is een progressieve ziekte, dan moet de medicatie dat toch gaan volgen en kriig je een behoorlijk hogere dosis. Ik vind het prima, zolang ik maar van de pijn af kom. Nu, 5 á 6 uur later merk ik dat de werking intreedt en de pijn al behoorlijk is afgenomen. Het lijkt erop dat dit dus gaat werken.

Verder een rustige avond. Wat zitten en niks doen, even kort filmpje van youtube enz.

Toen herinnerde ik me dat ik nog geen weblog had geschreven. De laatste was al weer meer dan 24 uur geleden. Dus aan het werk!

Meer dan dit heb ik vandaag niet te melden. Het gaat weer de goede kant op.

Draad expressie

Vandaag was dan toch de grote dag aangebroken. Alle benodigdheden om aan een soldeer hobbywerkje te beginnen waren eindelijk aanwezig. Els bracht het gisteren persoonlijk langs. Voor vandaag dus naar de hobbyruimte om half tien. Aangezien ik er zelf erg veel moeite voor moet doen om de rit per rolstoel naar de hobbyruimte te volbrengen vroeg ik naar iemand die mij daarheen wilde duwen. Els wilde dat wel doen. Uiteindelijk werd het toch Marcel die mij bracht. Gaat niet alleen gemakkelijker maar ook nog sneller :-)  

Met Marcel afgesproken dat hij mij om elf uur weer zou komen halen .
In de hobbyruimte was het alleen nog een plekje zoeken om te werken en een verlengsnoer voor de soldeerbout. Dat was allemaal snel geregeld waardoor ik om tien uur al aan het werk ging. Omdat het ijzerdraad maar erg dun is (0,5 mm) en de hoeveelheid ook beperkt, koos ik voor een klein expressief werkje. Binnen het resteren uur was een aardig werkje te realiseren. De handvaardigheid om zoiets te doen ben ik in ieder geval niet verleerd.

draadexpressie1

Zoals afgesproken belde Rene, een oude kennis op om te informeren of het gelegen kwam als hij en zijn partner vanmiddag op bezoek kwamen. Ik moest dit toch afwijzen omdat Sonja zou komen en de pijn mij daarvoor ook te dominant aanwezig is. Vier mensen op bezoek wordt mij dan al snel veel te veel, zeker als het bezoek voor de eerste keer komt en vaak met veel vragen zit. Zo’n bezoek vergt veel meer van mij dan iemand als Sonja die meermaals per week komt. Donderdag belt hij terug om te horen of het dan misschien kan.

Na het middageten ging ik direct op bed om nog een dutje te doen voordat Sonja zou arriveren. Die maakte me dan ook rond half twee wakker. Ik had haar per email gevraagd om een muis mee te brengen voor de netbook, want dat werken met zo’n touchpad is toch verdraaid lastig en bij sommige dingen zelfs onmogelijk. Aldus had Sonja er een meegebracht van de blokker. € 4,95 ! Hoe is het toch mogelijk voor die prijs? Ze hadden ook draadlozen maar die moesten besteld worden. Omdat die ook zo lekker duur zijn dan maar meteen twee, kan ik aan de normale PC ook een nieuwe zetten, want de huidige begint ook te slijten.
Verder hebben we de hele middag lekker buiten gezeten en genoten van natuur, eendjes enz.
Rond vier uur ging Sonja weer naar huis. Niet veel later dook ik weer het bed in. Wederom sliep ik snel in en door tot half zes. Het uit bed komen deed weer gruwelijk veel pijn. Dat is echt niet leuk meer! Er stond al een dosis nieuwe medicatie klaar bij de computer, dus die heb ik snel ingenomen.
Al met al een aardige ochtend en middag. De avond zal verder dan ook wel rustig verlopen. Er staat geen nieuw bezoek meer in de planning.