Maandelijks archief: juni 2013

Een rustige nacht

Rond de klok van elf uur gisterenavond begon voor mij de nachtrust die in etappe vrij rustig verliep. Telkens na ongeveer een uurtje of anderhalf slapen werd ik wakker om vervolgens weer een paar uurtje wat te kunnen en willen doen. Om even voor zeven uur eindigde de laatste etappe van slapen omdat ik nu altijd wilde wachten tot na het aanreiken van de medicatie en het controleren van de pomp. Dan kan de “niet storen”, kaart op de deur en ik kan ongestoord weer een tijdje slapen. Een paar minuten na 8 uur, terwijl ik dit artikel schrijf komt de zuster binnen. Vreemd dat zij dit doet zonder kloppen, terwijl ik dat bewuste kaartje gisteren alvast van de deur heb gehaald! Zo zie je maar weer hoe het kudde dier het weer wint van het verstand. Ik heb dit bewuste kaartje verwijderd omdat ik in de nieuwe Ark het sowieso niet meer wilde opplakken op een mogelijk nieuw gelakte deur, maar ook omdat de meeste het kloppen toch niet konden laten en de verwarring eromheen dan ook verdwijnt.

Vanmiddag gaat de reis weer eens naar huis. Dat is weer vele weken geleden. Vermoeidheid, fan-club dagen en barbecue en andere gingen meestal voor. Vooraf echter eerst nog even goed uitrusten. Meestal gaan die uitstapje wel goed, zelfs met wat minder rust, omdat het toch weer een verzetje is uit de sleur van alle dag. Voor vanavond heb ik in ieder geval al frietjes besteld, de bijna traditionele pizza bij een thuisbezoek mag nog een tijdje in de diepvries blijven.

Ook heb ik vannacht overwogen om gezien het nieuwe rookverbod op de nieuwe Ark, de elektronische sigaretten te nemen. Juist die eerste teugen als ik wakker wordt (en dat gebeurt meermaals gedurende de nacht) zijn belangrijk voor mij en ik zie mij daarvoor niet met nog half gesloten ogen naar buiten of de rookkamer gaan. De aanschafprijs van zo’n €50,- is dan behoorlijk, maar daarna is het zelfs goedkoper dan sigaren. Als ik daarop dan ook nog flink kan besparen sla ik meerdere vliegen in één klap. Er is echter veel keuze in die E- sigaretten en weet niet goed welke te nemen. Een oproep aan iedereen die er ervaring mee heeft om te reageren op dit artikel.

Tot vanavond, want zo is het meestal wel.

Nadeel versus voordeel

boos4Elk nadeel heb z’n voordeel zei iemand eens. Het gehele debacel van vanmorgen praat ik niet goed en is als zodanig ook nooit eerder voorgekomen. Mijn reactie daarop en gevoel daarbij is echter wel degelijk gevoerd door het voorafgaande met het rookverbod op de eigen kamer. Ik was daarover natuurlijk al “not amused”, en dan zoiets nog er bovenop, dan springen de stoppen.

Sonja en ik hebben weer een gezellige paar uurtjes met Gerard doorgebracht. Een man die zaken goed weet te relativeren en verwoorden op een manier die zeer rustgevend en beheersend is. Ook het feit dat ik toch al veel last heb van sleur, verveling e.d. en teveel op mezelf aangewezen ben, vind hij mede oorzaak van buiten proportioneel reageren. Je loopt op je tenen, aldus Gerard. “Kom we gaan koffie drinken in het restaurant, even naar buiten frisse lucht op”. Zo gezegd, zo gedaan. Dan zien we de deur naar de Ark open staan en maken van de gelegenheid gebruik er een kijkje te nemen. Het ziet er allemaal netjes uit en er wordt hard gewerkt aan de laatste fijne afwerking en schoonmaak. Vanzelfsprekend bekijken we ook mijn nieuwe kamer, kamer 4 en de rookkamer. Ik kan er geen slecht woord van zeggen. Het is allemaal nét wat ruimer en biedt dus ook betere mogelijkheden om mijn meubels er te plaatsen. Heerlijk het idee zelf naar buiten te kunnen op een eigen terras. Sonja neemt na de verhuizing een waterkoker, koffie en thee mee, dan kan ik het bezoek op het terras ook e.e.a. aanbieden én ze mogen er roken! Gezellig. Wie zich niks maakt, heeft ook niks.

Als Gerard ons weer verlaat is het tegen vier uur. Ook Sonja vertrekt dan weer richting huis en ik voel me een stuk beter dan voorheen. Heb meteen weer zin om even aan de nieuwe website te werken. Dan is er avondeten. Rond zeven uur worden de oogleden zwaar en ga naar bed. Heerlijk geslapen tot net na negen uur en echt goed uitgerust neem ik weer plaats aan de computer. Tijd om een nieuwe update voor de weblog te schrijven.

Er verandert veel maar ook in positieve zin. Het is maar net hoe je er tegenaan kijkt.

Het wordt met de dag gekker!

Zaterdag morgen 8.15 uur, ik lig eindelijk weer eens te slapen word ik wakker dat iemand op de kamer komt. Zie dat het 8.15 uur is en weet dat rond deze tijd medicijnen worden gebracht.
Groot licht komt via de gang mijn kamer binnen en als ik me omdraai om polshoogte te nemen en langzaam bij positieve kom, zie ik hoe vanuit de openstaande badkamer ook groot licht mijn kamer binnen komt.
Op mijn vraag: “Wat is hier aan de hand”, wordt door de verpleegkundige laconiek geantwoord: “Dat is de poetsvrouw die hier schoon komt maken en de vuilnisemmer doet”
Opeens moet ook de infuuspomp worden gecontroleerd en de morfine pleister worden vervangen.

DAT OP ZATERDAG MORGEN OM 8.15 TERWIJL EEN MENS HIER LIGT TE SLAPEN!!!!!!

Ik begrijp echt niet meer wat hier aan de hand is, maar dit is een tafereel wat zich in 11 weken tijd nog niet één keer heeft voorgedaan. Ik ben klaarwakker en furieus en verlies mijn aangeboren vriendelijkheid. Wederom vraag ik wat er aan de hand is, want ik begrijp hier dus geen klote van, maar krijg geen fatsoendelijk antwoordt. Dan wil de verpleegkundige opeens de pleister op mijn rug plakken, terwijl die al maanden altijd op mijn arm worden geplakt?!
Het wordt hoe langer hoe gekker hier!

Binnen vierentwintig uur worden hier blijkbaar regels of afspraken zonder aanzien des persoon verandert, een andere verklaring heb ik er op dit moment niet voor. Feit is wel dat ik hier toch echt wel genoeg van heb en het huilen mij nader staat dan het lachen.
Er zullen hier toch eens een paar afspraken gemaakt moeten worden, want op deze wijze geef ik er de brui aan en ga ergens anders mijn heil zoeken.
Zo ga je niet met mensen om die terminaal zijn en hun rust proberen te vinden in alle ellende.
Sinds gisteren middag is de lol er al vanaf en dit incident maakt het nóg weer een graadje erger. Weet niet hoe ik dit gevoelsmatig nu allemaal een plek moet geven. De lol is er in ieder geval vanaf en het lijkt wel alsof men mij de lol niet heeft gegund.
Bah..

Weer een stukje kwaliteit van leven wordt afgenomen!

Precies zoals ik altijd al heb vermoed en gevreesd, heb ik vanmiddag vernomen dat met de verhuizing ook het roken op de kamers niet meer wordt toegestaan! Ook de overgangsregeling die ik met Renée ben overeengekomen wordt nu van hogerhand teniet gedaan. Om mij tegemoet te komen heb ik nu kamer 4 mogen uitzoeken, de kamer die het dichtst bij de rokerskamer ligt en nog vrij was.

rookverbod1

Wéér wordt mij iets afgenomen! Een levenlang gerookt en in de laatste paar maanden van mijn leven wordt het mij ontnomen omdat belachelijke overheidsregels het niet meer willen. Er wordt niet nagedacht of stilgestaan bij de gevolgen die dit heeft voor de nog resterende levenskwaliteit van leven. Juist NU in deze laatste fase is mijn sigaartje belangrijk voor mij. Het is een vertrouwd element in mijn leven wat ik mij niet meer wil laten afpakken.

Nadat de ergste rook uit mijn oren waren opgestegen heb ik Gerard gebeld. Die kwam enige tijd later en ging na het aanhoren van het verhaal op onderzoek uit. Ook teamleider Renée kan er niets aan doen, omdat een medewerker zijn recht op een rookvrije werkomgeving opeist. Haar motivatie om het welzijn van de patiënt te waarborgen weegt daarin minder zwaar dan een wettelijke regel van personeel te volgen.

Ik heb weken lang uitgekeken naar de verhuizing en mij erop verheugd. Dat is nu voorbij. Ik heb ook gehoopt dat ik nog langer in de andere bouw mag leven dan nu hier in het noodverblijf. Ook dat is nu voorbij, liefst bleef ik waar ik was. Omdat hier geen afzonderlijke rookruimte is, kunnen ze het me hier niet ontzeggen. (Ook een wettelijke regeling die het recht op een rookplek regelt!) De lol is er vanaf, omdat het een behoorlijke aantasting van mijn levenskwaliteit vormt.

Ik ben altijd heel soepel en tolerant omgegaan met rookbeleid. Toen ik in Maart in het ziekenhuis lag, mocht op de kamer (en in bed) ook niet gerookt worden. Daarvoor moest ik een flinke wandeling maken naar een rokerskamer in het ziekenhuis. Ik vond het prima en liep er meestal om de twee uur heen om een sigaartje te paffen. Dat was echter een andere situatie die vooraf duidelijk was.
Hier ben ik nu de pion in een schaakspel van regeltjes. De een doorbreekt de regels, de ander houdt eraan vast. Er is door één iemand geklaagd over de rooklucht op mijn kamer, wat hij/zij niet wil en heeft gebruik gemaakt van zijn wettelijke aanspraak. Als de lafaard nu zijn gezicht zou tonen en dit recht op de man af had gecommuniceerd, was dat voor mij véél acceptabeler geweest.

Nog drie dagen dan is het afgelopen met gezellig aan de computer zitten met een sigaartje. Rest mij alleen nog het buiten terras of de rookkamer waar ik dan eventueel die kleine netbook voor mee kan pakken. Leuk om wat te schrijven zoals dit weblog of andere dingen op internet, maar voor bijvoorbeeld het werken aan een website is die kleine niet geschikt. Nu valt alleen te hopen dat er wel vanaf het eerste moment een internet verbinding in de gerenoveerde Ark is. Ik heb nog een sprankeltje hoop, maar vrees het ergste. Dan zijn de poppen toch echt aan het dansen.

Ik zal moeten wennen aan deze situatie, net zoals met alle andere inmiddels verloren dingen die de kwaliteit van leven bepalen. Het zij zo en ik zal er in de laatste maanden van mijn leven mee moeten leren leven, dat mijn verstand en gevoel het absoluut niet met elkaar eens worden.

Ga proberen nog even een uurtje of wat te slapen.

rookverbod2

Filosofieclub en meer

Gerard had mij uitgenodigd om eens deel te nemen aan de filosofieclub die hij elke donderdag in Camillus organiseert. Even voor zeven uur kwam hij mij daarvoor ophalen. Als we aankomen zijn al een man/vrouw of 12 aanwezig. Allemaal oudere mensen met een verstandelijke beperking; erg moeilijk voor mij om daar mee om te gaan en tussen te zitten. 

Gerard lijdt de avond naar een thema toe, dat zich al snel wend en concentreert op het verlies van een dierbare. Als de klok acht uur aangeeft en een van de deelnemers weer wordt opgehaald door haar verzorgende, ga ik ook weer terug.
Weer een ervaring rijker die voor mij niet voor herhaling vatbaar is.
De avond verloopt weer op mijn kleine kamertje aan de computer. Rond negen uur ben ik doodop van de lange dag en ga naar bed. Kort daarna komt een verpleger nog binnen om de slaap medicatie te brengen. Ik heb meteen aangegeven dat ik die niet meer neem. Ben daarna toch vrij snel ingeslapen en wordt wakker even na elf uur. Niet lang daarna komt de nachtzuster Marlies binnen wandelen en informeert hoe het met me gaat en of er nog nieuwe koffie nodig is. Ze brengt niet alleen de koffie maar ook een bordje met diversen koekjes. Niet één koekje bij de koffie, maar wel een stuk of tien. Tijdens een gesprek met haar over mijn weblog en de gevaren van sociale media zoals faceboek, gaan de koekjes er gretig in. Een gesprek met de patiënt zit er bij de meeste medewerkers op de Ark altijd wel in, tenzij dingende hulp aan patiënten daar de tijd niet voor laat. Marlies heeft wat dat betreft al heel wat uren op mijn bed gezeten waarbij gespreken die de gevoelige snaar raken, ook aan bod kwamen. Dergelijke gesprekken voer ik met maar een paar medewerkers, die mijn vertrouwen hebben gewonnen.
Marlies en Angelique zijn de vaste nachtzusters hier. Zei werken alleen in de nachtdienst en worden af en toe afgelost door anderen, die juist liever niet in de nachtdiensten werken. Een mooie samenwerking van mensen onderling hier op de Ark.
De klok wijst al weer vier uur aan als ik besluit een volgend artikel voor mijn weblog te schrijven. Als ik mijn vorige artikel lees, bemerk ik veel moeilijk leesbare zinnen en toch nog ontbrekende details in het geheel. Dat heb ik dus eerst aangepast.
Opnieuw wordt ik slaperig en zie dat de klok richting vijf uur gaat. Tijd voor nog een rondje slapen alvorens de ochtenddienst begint zo rond half-acht, waardoor ook de rust in huis afneemt.
Tot de volgende.

Leuke kittens

[Aangepaste inhoud]
Zoals gezegd was Piet de chauffeur op de dierenambulance even na een uur hier om mij op te halen. Van hieraf richting Nunhem, tien á twaalf km vanaf Roermond. Het vinden van het adres vergde meer tijd dan het rijden doordat het huis moeilijk vindbaar was. Het lag zo’n 300 meter vanaf de openbare weg aan een kleine eigen weg die er na toe liep. Pas nadat Piet met de bewoners had gebeld om de weg te vragen, vonden we het.
De bewoners hadden de katjes al ingevangen en in een bench gedaan, dus dat was niet meer dan overladen in de eigen transportkooien. Vier leuke kittens van een weekje of 7 oud. 1x grijswit en 3x lapjes.

katimo_kit

De vraag om een donatie voor de stichting werd eveneens rijkelijk gehonoreerd.
Terug naar de Katimo thuisbasis alwaar de planning werd gemaakt waar ze voorlopig worden ondergebracht. Aangezien de kittens al een weekje of 7 oud zijn, zijn ze oud genoeg om van de moederpoes te worden gescheiden. Ze maakte ook een gezonde en fitte indruk, rustig en nieuwsgierig, zeker niet schuw.
De moeder poes werd dus meteen naar de dierenarts gebracht voor sterilisatie en kan daarna weer terug naar haar vertouwde omgeving waar we ze ook hebben opgehaald. De kittens werden ingepland bij een gastgezin in Maastricht. (Meer informatie hoe dit precies werkt is beschreven in een artikel op de website van Katimo. Zie artikel)
Dat wordt dus Maastricht! Eerst koffie met vlaai en dan is het eigenlijk voor mij al te laat om nog veel meer te doen. Een ritje nog helemaal naar Maastricht, heen en terug toch snel twee uur, wordt dan toch snel te vermoeiend. Even na half vijf ben ik dan ook weer terug op mijn kamer.

Even weer buiten de deur geweest, frisse lucht en wat leuks om te doen, kortom: Geslaagde middag. Zo eenvoudig kan het zijn.

Zijn gangetje

Sinds het laatste weblog weinig nieuws onder de horizon. Alles gaat zo zijn gangetje. De nacht weer met vele onderbrekingen doorgekomen, geen probleem tenzij je er een probleem van zou maken. Wel vanmorgen vanaf 8 uur veel kabel op de gang. Zo te horen waren ze het een af ander aan het afbreken, wat wel nodig zal zijn voor de verhuizing a.s. Dinsdag. In de wandelgangen is de verhuizing nu toch wel het gesprek van de dag. Zelf heb ik nu een 3D tekening gemaakt van de kamer om er een planning mee te kunnen maken hoe ik het een en ander ga inrichten. Allemaal wat ruimer waardoor er ook meer mogelijkheden zijn.

arkrond_kamer

Vandaag dus ook niet naar de hobbyruimte, daar kan ik toch niks. Denk dat ik mijn werkje opschort tot na de verhuizing en dan ook gewoon in de Ark zelf ga doen. Dat spaart me tevens de weg naar de hobbyruimte die dan niet meer binnendoor loopt. Tot die tijd maar even de klei eens opwerken die ook nog in een pot op mijn creativiteit staat te wachten. Wie een leuk idee heeft om met klei te maken, mag reageren.
Zojuist telefoontje van Corien dat er weer een ritje op de ambulance is gepland voor vanmiddag. Lekker, weer even weg uit de toko hier.

Weer een dag voorbij

Vanochtend weer naar de hobbyruimte gegaan in de hoop dat de materialen te vinden die ik nodig heb voor mijn hobby werkje. Helaas, het bleef weer bij kletsen en koffie. Na ongeveer een uurtje weer terug naar mijn kamer, ik was weer doodop! Niet vele later lag ik weer op bed en heb tot ca 12 uur geslapen. Ik was net wakker toen Marieke binnen kwam met de nieuwe spuit voor de infuuspomp. Ook wilde ze even met mij praten over mijn nieuwe kamer bij de verhuizing en het roken. Oef! Aanvankelijk zou naar ik had gehoord, bij de verhuizing ieder dezelfde kamer krijgen als nu. Dat zou inhouden dat ik dan kamer 7 zou krijgen. Dat verhaal was dus niet correct, de kamers werden dit maal ingedeeld naar wens en behoeften van de patiënten. Omdat ik een afspraak heb gemaakt over het mogen roken op de kamer, kon ik alleen kiezen uit kamer 1 of 2, die helemaal aan het einde van de gang liggen. Dit om zoveel mogelijk te voorkomen dat andere patiënten last hebben van eventuele rooklucht, maar óók omdat ik de laatste patiënt ben die nog op de kamer mag roken. Het is een soort van overgangsregel omdat ze mij dit privilege nu niet meer willen afnemen.stoproken

Dan volgt het middageten. Heerlijke nasi met varkens stofvlees dat door Els nog extra op smaak was gebracht. Niet veel later nadat ik van het eten terug was op de kamer, kwam Sonja ook weer binnen. We hebben de uren verbracht met wat kletsen. Sonja zag dat ik vermoeid was en ging op tijd weer naar huis. Rond half vier lag ik dan ook weer op bed en heb met kleine onderbrekingen tot half negen geslapen.

Els is eigenlijk de activiteitsbegeleiding maar doet hier veel meer dan dat. Geldt eigenlijk wel voor alle medewerkers die ik hier aantref, dat ze toch alles aanpakken wat er te doen valt. Alleen de vrijwilligers mogen natuurlijk geen medische handelingen uitvoeren, daar zijn de verpleegkundige immers voor. Het gebeurt echter allemaal in samenwerking en overleg, althans zo overzie ik het. D sfeer die door de medewerkers wordt uitgestraald bepaald ook de sfeer op de Ark als zodanig. Die is bijzonder goed. Veel medewerkers werken hier dan ook al tot in lengte van vele jaren, vaak zelfs al vanaf het bestaan van de Ark, nu zo’n 15 jaar geleden. Dat zegt eigenlijk al genoeg.
Al met al zijn hier zo’n 40 man in 3 ploegen werkzaam. ’s-Nachts is er één verpleegkundige aanwezig, overdag minimaal twee, samen met twee vrijwilligers. Daarnaast zijn er twee artsen en kan de Ark gebruik maken van de faciliteiten die vanuit het verzorgingshuis Camillus ter beschikking staan. De Ark is immers ook een afdeling van Camillus.
Juist omdat de Ark een afdeling is van Camillus, ontbreekt het hen aan een website waar ze goed naar voren komen. Het enig wat er op dit gebied is, is een vermelding van de afdeling op de website van de Zorggroep. Uit een gesprek met het hoofd van de Ark, leerde ik dat de zorggroep geen enkele interesse erin heeft om voor de Ark een website te (laten) maken. Dus wat doe je dan als webdesigner? Je maakt er zelf een. Die vind je op www.de-ark.miniware.nl
Voor de Ark een mooie presentatie waar ze heel blij mee zijn, voor mij een manier om mijn dankbaarheid voor de uitstekende zorg hier te tonen.

Al met al weer een hele dag voorbij.

Jeuk en luchtgebrek

Dan slaat eerst de jeuk toe. Na het verwijderen van de wartel banden begint het aan de voeten. Toen die eenmaal gekalmeerd waren, de benen. En niet te vergeten de rug op plaatsen waar je dus amper bij kunt, vooral die plaatsen. Nadat de jeuk onder controle was, was het weer eens de beurt voor mijn COPD om een gebrek aan lucht aan te kondigen met hevig geknor onderin de longen. Dat betekend hier op de Ark: neveleren. Op zich een goed werkende methode tegen de klacht, maar ik wordt er hypernerveus van in de spieren en Loop dan een dag flink te schudden. Vooral de handen treft dit enorm. Typen en ander fijn motoriek werk wordt daardoor erg lastig. Ach ja ik ben inmiddels wel wat gewend; mij krijg je er zomaar niet onder. Nee inderdaad, en onder de wol dus ook niet; dat duurde nog tot vier uur! Na het eten van een tosti was ik doodop en viel als een blok in slaap.

Dat is een van de mooie dingen hier op de Ark dat je in principe dag en nacht te eten kunt bestellen. Nu wordt een compleet bord warm hier ook moeilijk, maar iets als een tosti of een gebakken eitje kan ook midden in de nacht. Het ontbreekt hier in principe aan niets en mocht dat wel zo zijn dan doen ze er ook alle moeite voor om het ontbrekende te realiseren.

rolstoelbordZo heb ik al vanaf het eerste uur dat ik hier ben een rolstoel. Niet dat ik die meteen als zodanig nodig had, ik kon immers nog prima onder de voeten uit, maar er waren nu eenmaal geen normale stoelen die ze zo konden aanpassen dat ik er met mijn vege lijf goed ik kon zitten. Doordat ik twintig kilo was afgevallen had ik letterlijk en figuurlijk geen zitvlees meer. Zitting en rugleuning van deze rolstoel bevatten luchtkussentjes waardoor ik zacht en comfortabel kan zitten. Na een paar dagen vond ik het wel jammer dat de rugleuning niet verstelbaar was, waardoor ik ook eens lekker achterover zou kunnen leunen. Daar werd meteen werk van gemaakt maar men vreesde dat het niet kon; wel bij motor aangedreven rolstoelen, maar daar kwam ik niet voor in aanmerking. Een paar weken later dan toch een telefoontje van ergotherapie dat ze een oplossing hadden. Ik heb nu een extra hendel onder de rechter armleuning, waarmee ik nu dus wél de rugleuning van een normale rolstoel kan verstellen. Het is allemaal mogelijk, gewoon vragen.

lange dag

Eindelijk weer eens een lange normale dag. Rond een uur kwam Corien me ophalen. Eerst vlaai bij moeders gesnoept, toen naar het hoofdkwartier van Katimo. Daar nog eens gekeken naar de 6 katten die we twee weken geleden hebben opgehaald. Gaat wel goed met ze, de een wat beter dan de ander. Verder wat geklets, niets bijzonders of zo. Was ook niet gepland om er veel te doen, gewoon een middagje hier weg.
Dan blijkt het wel een beetje vermoeiend te zijn, maar veel minder dan verwacht. Rond vijf uur weer terug naar de Ark. Hier meteen weer wat gaan doen en tegen half negen ben ik het bed in gegaan. Rond half elf toch weer op. Tja.

Ander thema dan slapen, het wordt saai en langdradig op deze manier.
Henk (aanvankelijk bedoelt om samen gitaar mee te gaan spelen) was rond half acht nog hier. Hij is dringend toe aan een nieuwe laptop en kwam om advies vragen. Dat ik op dat gebied aan te spreken ben, is hier in de Ark wel al bekend. Eerder al voor een vrijwilligster Skype geïnstalleerd en een paar dagen geleden nog de vraag om aps te installeren op een iphone. Nu is dat niet mijn markt, dus die heb ik min of meer afgewezen. Wil wel eens erna kijken, maar of dat gaat lukken, zal nog moeten blijken.

Al met al een lange dag dit maal.